我們這次訪問了一位來自台灣、育有兩名女兒的媽媽,了解她照顧患有自閉症的小女兒Risa時所遇到的掙扎與得著。
Risa在兩歲時經常自轉和不說話,與姊姊的成長狀況截然不同。Risa媽媽很快便察覺她有點奇怪。「Risa一哭便會哭很久,半小時至一小時,我不知道怎樣安撫她。我當時覺得她可能有發展遲緩或者自閉症。」父母倆十分焦急,所以媽媽便帶Risa到台灣進行評估。
Risa確診有自閉症後,Risa父母便開始申請香港的治療服務,不過應該讓Risa在台灣還是在香港接受治療,這事情令他們一家掙扎了許久。Risa媽媽講述台灣提供予自閉症兒童的資源比較多,許多學校設有「融合班」,老師能夠教孩子守規則,也會教導家長如何為子女進行訓練。相反,香港政府的資源不足,輪候服務時間也很長。「Risa從幼兒班開始輪候特殊幼兒中心的服務,到現在高班了,依然未輪候到服務。」
Risa媽媽本來決定帶Risa回台灣,但看到女兒在APF接受了一個月密集式應用行為分析(ABA)治療的改變後,便決定留港。Risa以前只會重覆別人的說話,現在不僅說話多了,還能與人對答。「Risa現在會乖乖坐好上課和寫字,少了發脾氣,還會主動問別人喜歡吃甚麼。」最重要的改變是,Risa和姊姊的關係變好了。「以前姊姊碰她,Risa很不喜歡,會甩開姊姊的手。現在Risa很喜歡和姊姊一起。她們會一起玩捉迷藏、討論穿哪件衣服比較好,還會睡覺前親對方一下。」
父母倆不忍心讓兩姊妹分開,而且Risa媽媽在港也深深感覺到家人陪伴在側的溫暖,所以希望一家人能一起渡過各種難關。「我不想一家人分隔兩地。我相信只要父母有耐性,願意投放時間在孩子身上,孩子就會慢慢有進步,成長道路將會越走越好。」
Risa媽媽受訪於愛培自閉症基金,分享她對自閉症和在本機構接受ABA治療服務的經歷。Risa曾是愛培自閉症基金的受惠兒童。